CranioHub - Pusat Informasi Craniosynostosis

Selamat Datang di CranioHub

Kami memahami bahwa mengetahui anak Anda memiliki craniosynostosis bisa menjadi pengalaman yang menakutkan. CranioHub hadir untuk memberikan informasi yang jelas, sumber daya yang berguna, dan menghubungkan Anda dengan komunitas yang peduli dan memahami.

📖 Informasi Lengkap

Pelajari tentang craniosynostosis dengan bahasa yang mudah dipahami

🛠️ Tools Praktis

Kalkulator dan tracker untuk membantu perjalanan perawatan

🤝 Dukungan Komunitas

Bergabung dengan orang tua lain yang mengalami hal serupa

⚕️ Penting: Informasi di website ini bersifat edukatif. Selalu konsultasikan dengan dokter spesialis untuk diagnosis dan perawatan yang tepat.

Apa itu Craniosynostosis?

Craniosynostosis adalah kondisi di mana satu atau lebih sutura (sambungan) pada tengkorak bayi menutup terlalu cepat sebelum otak berkembang sempurna. Ini dapat mempengaruhi bentuk kepala dan dalam beberapa kasus, pertumbuhan otak.

Jenis-jenis Craniosynostosis

Sagittal Synostosis

Jenis paling umum (40-55%). Kepala menjadi panjang dan sempit (scaphocephaly).

Coronal Synostosis

Mempengaruhi sutura coronal. Bisa unilateral atau bilateral (plagiocephaly/brachycephaly).

Metopic Synostosis

Dahi berbentuk segitiga (trigonocephaly). Sutura di tengah dahi menutup terlalu dini.

Lambdoid Synostosis

Paling jarang terjadi. Mempengaruhi bagian belakang kepala.

Tanda-tanda dan Gejala

Bentuk kepala yang tidak biasa atau asimetris
Fontanel (ubun-ubun) yang keras atau hilang lebih awal
Ridge (tonjolan) yang teraba di sepanjang sutura
Pertumbuhan kepala yang lambat
Tekanan intrakranial tinggi (kasus berat)

Pilihan Perawatan

🏥 Operasi Bedah

Cranial Vault Remodeling: Operasi besar untuk membentuk ulang tengkorak (biasanya 6-12 bulan)

Endoscopic Strip Craniectomy: Operasi minimal invasif dengan helmet therapy (biasanya 3-6 bulan)

🪖 Helmet Therapy

Digunakan setelah operasi endoscopic untuk membentuk kepala seiring pertumbuhan

⚙️ Spring-Assisted Surgery

Menggunakan metal springs untuk membantu ekspansi tengkorak secara bertahap

Artikel & Jurnal Terkait

Kumpulan penelitian terbaru mengenai craniosynostosis, teknik operasi, dan perkembangan terapi.

Tools Edukatif

📏 Kalkulator Cephalic Index

Cephalic Index membantu mengukur proporsi kepala bayi

Lebar Kepala (cm):

Panjang Kepala (cm):

📅 Tracker Perkembangan

Catat milestone penting dalam perjalanan perawatan

Tanggal:

Milestone:

❓ Pertanyaan untuk Dokter

Daftar pertanyaan penting yang bisa Anda tanyakan saat konsultasi:

Jenis craniosynostosis apa yang dialami anak saya?
Apakah operasi diperlukan? Jika ya, kapan waktu yang tepat?
Apa pilihan perawatan yang tersedia?
Apa risiko jika tidak dilakukan operasi?
Berapa lama proses pemulihan?
Apakah ada dampak jangka panjang?
Apakah perlu follow-up rutin?

Open Sources

Koleksi wire, desain, dan sumber daya open-source yang dikembangkan oleh komunitas untuk membantu perawatan craniosynostosis.

🌟 Kontribusi Terbuka: Semua resources di sini tersedia secara terbuka untuk digunakan, dipelajari, dan dikembangkan lebih lanjut.

Wire Designs & CAD Files

🔧 Head Retractor

Desain ini dirancang untuk memberikan akses operasi yang stabil dan jelas pada area kranial. Alat ini menjaga kulit dan jaringan tetap terbuka dengan aman, sehingga ruang kerja menjadi lebih luas dan tidak terhalang. Dengan bentuk lengkung yang ergonomis dan tekanan yang terkontrol, retractor ini membantu mempertahankan posisi area pembedahan tanpa merusak jaringansekitarnya. Solusi ideal untuk prosedur kranial yang membutuhkan visibilitas optimal dan stabilitas tinggi.

Surgical Neurosurgery Ergonomic

🔧 Marking template

Desain ini digunakan untuk menandai garis potong parasagital dan area kraniektomi secara akurat. Template ini ditempatkan pada permukaan tulang dan memberikan panduan visual yang jelas, sehingga dokter dapat mengikuti pola potongan dengan tepat. Desainnya membantu memastikan posisi, ukuran, dan simetri pemotongan tulang sesuai kebutuhan prosedur.

Marking-template Craniectomi Surgical-guide

🔧 Spring Size Selection Tool

Desain ini dirancang untuk membantu menentukan ukuran pegas yang tepat sebelum pemasangan. Alat ini menyediakan indikator yang jelas untuk memilih antara berbagai ketebalan pegas—misalnya 1.0 mm, 1.2 mm, dan 1.6 mm—sesuai kebutuhan koreksi dan tingkat ekspansi yang diinginkan. Dengan panduan visual yang presisi, pengguna dapat menilai besarnya celah dan tekanan yang diperlukan, sehingga pemilihan pegas menjadi lebih cepat, akurat, dan konsisten pada setiap prosedur.

Spring-size Selection-tool Surgical-guide

Open Source Repository

🔧 Upload Asset

Judul

Deskripsi

File

Repository File

Memuat...

🤝 Berkontribusi

Kami mengundang para ahli medis, engineer, dan developer untuk berkontribusi:

Submit wire designs atau improvements
Share research data dan clinical outcomes
Develop software tools dan aplikasi
Translate dokumentasi ke bahasa lain
Report bugs atau suggest features

📧 Hubungi Tim Kontributor

Bergabung dengan Komunitas

Anda tidak sendirian. Bergabunglah dengan orang tua lain yang memahami perjalanan Anda.

💬 Forum & Grup Diskusi

Tempat bertanya, berbagi cerita, dan mendapatkan dukungan dari komunitas.

🎓 Webinar & Workshop

Acara edukatif dengan dokter spesialis dan expert.

📖 Cerita Orang Tua

Baca pengalaman orang tua lain dan bagaimana mereka melewati perjalanan ini.

🏥 Direktori Rumah Sakit & Dokter Spesialis

Rumah Sakit Rujukan Indonesia

Daftar rumah sakit dengan fasilitas dan tim medis berpengalaman menangani craniosynostosis.

🔒 Privasi & Keamanan: Grup komunitas kami memiliki moderator dan aturan untuk memastikan lingkungan yang aman.

🧠 CranioHub